에볼루션 바카라 주니어 Andrea Hoffman은 Mike Dewine 주지사에 의해 오하이오 희귀 질병 자문위원회에서 2 년 임기를 위해 임명되었습니다.
낭포 성 섬유증이있는 호프만은 주 및 국가 차원의 공공 정책 관점에서 옹호 작업에 적극적으로 관여 해 왔습니다. CF 옹호에 관한 그녀의 미디어 경험은 지역 기자와의 인터뷰에서부터 CNN의 글쓰기에 이르기까지 다양합니다. 더 최근에는 ONU로시민 및 공공 정책 연구소Fellow, 그녀는 CF와 가족과 함께 사는 사람들을 초대하여 이야기를 공유하고 주 의원과 대화하는 가상 행사 인 Ohio CF 옹호의 날을 조직하는 데 중요한 역할을했습니다. 오하이오 주 루이스 센터, 그녀는 공공 정책, 공중 보건, 사전 며느리 및 종교 분야의 미성년자와 정치 과학 및 홍보를 두 배로 전공하고 있습니다.
최근에 형성된 자문위원회는 주 전역의 희귀 질병과 관련된 연구, 진단 및 치료 노력에 관한 오하이오 총회에 조언을 받고 있습니다. “희귀 질병”은 국가에 의해 미국에 사는 20 만 명 미만의 사람들에게 영향을 미치는 조건으로 정의됩니다.
“저는 Dewine 주지사가 오하이오 희귀 질병 자문위원회에 임명되어 매우 영광입니다. CF와 함께 살고있는 사람들을 대표 할 수있는 기회를 갖게되어 기쁩니다. 오하이오에서 희귀 한 질병을 앓고있는 모든 사람들의 삶을 개선하기를 기대합니다.”에볼루션 바카라은 최근 트윗했습니다..
호프만은 협의회에서 복무하는 25 명 중 한 명입니다. 그녀는 창립 전반에 걸쳐 지지자 증언을 제공하는 데 도움을 주었고 CF 담당자로서 협의회에서 봉사하는 데 관심을 표명했습니다. 그녀는 약속을 신청했으며 선발 된 주 전역의 몇몇 중 하나였습니다.
“협의회에있는 동안, 나는 오하이오 주에서 희귀 한 질병을 앓고있는 사람들의 요구를 제공하고, 인식을 높이고, 도움을 줄 수 있기를 바랍니다.”라고 그녀는 말합니다..